PAIS-patiënten zijn ziek van de politiek (beeldverslag)

Afgelopen zondag vond er op een stormachtig Malieveld in Den Haag voor de tweede keer een indrukwekkende PAIS-protestwake plaats. Het ging om een actie voor en door mensen met een post-acuut infectiesyndroom (PAIS), zoals onder andere long covid, ME, Q-koorts, lyme en post-sepsis, en hun naasten. Honderden deelnemers herdachten de mensen die zijn overleden aan de gevolgen van PAIS en stonden stil bij alles wat patiënten en hun naasten door de ziekte hebben verloren. De initiatiefnemers van de actie leverden bovendien kritiek op het wegkijken van de parlementaire politiek, op het gebrek aan onderzoeksfinanciering en op de keiharde bezuinigingsdrift in de zorg.

Op een kaal Malieveld en tijdens guur weer werden de harten van zoveel mensen verwarmd door een grote golf van wederzijdse empathie, solidariteit en strijdbaarheid. De actie was zoveel tegelijk: ontroerend, krachtig, verdrietig, moedig, vastberaden, schrijnend, ondersteunend, troostend, waardig, inzichtgevend en liefdevol. Honderden patiënten, familieleden, vrienden, mantelzorgers en andere bondgenoten stonden en zaten dicht bij elkaar. Ze luisterden naar de mooie en ook heftige toespraken, onder meer van Gioia Tolmeijer (zie hieronder). Ze legden een zee van bloemen neer, ze rouwden over het verlies van dierbaren, en ze ervoeren een gevoel van saamhorigheid in een wereld waar ze zo lang al worden genegeerd en buitengesloten.

Er waren veel aangrijpende persoonlijke boodschappen op actieborden te lezen. “Dat ik van dit protest 1 week moet bijkomen ziet niemand. Dat er 100.000+ mensen te ziek zijn om hier te komen ziet niemand”, “Niet hersteld, wel in de steek gelaten” en “700.000 PAIS-patiënten weigeren onzichtbaar te zijn”. De actieborden vertelden een verhaal over pijn, verdriet, woede, isolement en gebrek aan zorg en onderzoek. En vanzelfsprekend ook over de voortgaande strijd tegen een slopende ziekte. De organisatoren hadden volop rekening gehouden met de beperkingen van PAIS-patiënten. Aan de deelnemers werd bijvoorbeeld gevraagd om prikkelarm instemming te betonen en te applaudisseren door draaiende handen in de lucht te steken. Bovendien werd respectvol ruimte gemaakt voor mensen met rolstoelen en andere hulpmiddelen.

Het valt te hopen dat de noodkreten en oproepen vanuit de protestwake zullen doordringen tot de ivoren torens van het parlement en de regering. Post-acute infectieziekten moeten eindelijk eens serieus worden genomen. En dat betekent dat voor zorg en onderzoek naar PAIS dringend meer financiering nodig is. Want zo’n 700.000 PAIS-patiënten hebben hulp nodig, nu en in de toekomst. Maar minister Sophie Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dreigt bijna al het geld voor PAIS weg te bezuinigen. Zo moet de patiëntenorganisatie C-support en Q-support noodgedwongen stoppen, zal bijna al het medisch onderzoek naar long covid eind dit jaar stoppen, en zullen alle long covid expertisecentra uiterlijk volgend jaar dichtgaan. De demonstranten eisen dat die bezuinigingen van tafel gaan. Dat bleek uit actieborden met teksten als “Sophie Hermans, hoe durf je…” en “Hermans, minister van goedkope excuses en loze belofte”.

Harry Westerink
Kaya van Kesteren

De speech van Gioia Tolmeijer:

Beste allemaal,

Wat fijn dat jullie allemaal zijn gekomen, zodat we samen stil kunnen staan en aandacht kunnen vragen. Ik heb een zus die nu vier en een half jaar ziek is door long covid. Het spijt me als ik tijdens het lezen onverstaanbaar ben door verdriet. Het liefste zou ik pas willen huilen als het over is. Als ze beter is. Maar we weten niet wanneer dat is en of dat ooit nog komt.

Mijn zus is in de kern een van de meest levendige mensen die ik ken. Vlak voor ze ziek werd, sloot ze haar PHD summa cum laude af in Zürich. Ze had plannen voor een postdoc in Duitsland en ze wilde professor worden. Ze was zeer sociaal met internationale vrienden en ze sportte veel en had creatieve hobby’s. Het contrast met nu kan niet groter. Ze is gelukkig voor ons nog in leven, maar eigenlijk heeft ze geen leven. Ze ligt elke dag in het donker met zo min mogelijk prikkels. Ze kan momenteel niet op haar benen staan, kan haar handen amper gebruiken en ligt dus alleen maar in bed. Er is vier keer per dag een zorgmoment met hulporganisaties, familie en buren. Verjaardagen zijn niet iets om te vieren, want het is een herinnering eraan dat je weer een jaar ziek bent en dit in fysieke en emotionele pijn hebt doorgebracht. Dagen met pijn duren lang, maar de tijd glipt ook door je vingers heen. Tijd die niet meer terugkomt. Afgelopen zomer mocht ik met mijn moeder op vakantie, omdat wij wel gezond zijn. Daar steken we toch altijd maar weer een kaarsje aan voor mijn zus. Mijn moeder zei deze keer: ook al heeft het waarschijnlijk toch geen zin.

Deze ziekten zijn uitzichtloos. Ik ben dankbaar dat er een zorgstelsel is in Nederland, maar het zorgstelsel voor mijn zus en alle anderen is een onmogelijk onbekend slangenstelsel en ondertussen liggen zoveel mensen in de vergetelheid in het donker te lijden. Het maakt mij zeer verdrietig, ook boos, en wanhopig dat meerdere long covid-patiënten al euthanasie hebben gekregen. En ik wil ook niet denken aan wat er gebeurt bij mensen die geen supportsysteem hebben om de juiste hulp te zoeken en daarvoor te blijven strijden. Ik ben dankbaar voor mijn ouders die blijven strijden. Ondanks dat ze gezond zijn, zijn ook zij kapot en moe van de gevoelsmatige eeuwige strijd voor juiste zorg. Al meerdere keren zijn zij in aanraking gekomen met zorgorganisaties die het niet begrepen of wilden begrijpen.

De juiste zorg lijkt er niet te zijn voor long covid-patiënten. Zij vallen met hun zorgbehoefte overal buiten de boot. Met deze ziekte worden ook veel jonge mensen geraakt. Ze zijn te jong voor een verpleegtehuis. En ze kunnen niet snel genoeg herstellen om voor een revalidatieplek in aanmerking te komen. Wat er dan overblijft, is hopen op een prikkelarm huis met mantelzorgers die ook onder druk komen te staan. Artsen en huisartsen weten niet wat ze moeten en voelen zich ook onmachtig. Ze willen graag behandelen, maar weten niet hoe. Wat er nodig is, is zorgverlening op maat, die past en vergoed wordt. Zorg die snapt dat meer pushen averechts werkt en niet stimulerend of positief is.

Er zijn mensen waartegen wordt verteld dat het alleen maar een psychisch probleem is. Tegen die mensen wil ik zeggen: je wordt gezien en je bent niet alleen. Je bent niet gek en je hebt een echte lichamelijke ziekte waar je óók psychisch hulp bij mag krijgen. Maar je ziekte is echt. Mensen voelen zich in de steek gelaten en heel heel erg alleen. Daar kan je hopeloos van worden. Long staat voor lang in long covid, niet voor je longen. En het duurt lang. Deze ziekte wordt vaak niet herkend bij mensen en ook niet erkend. Er is een platform C-support dat informatie verleent aan artsen en zorgpersoneel en hulp biedt bij zieken. Helaas stopt C-support eind dit jaar door bezuinigingen. Ik hoop dat we naast verder onderzoek ook blijven investeren in het delen van kennis. Het is beide nodig om verder te kunnen en hoop te houden.

Ik wil nog graag Siebe bedanken. Hij is een online zieke long covid-vriend van mijn zus en medeorganisator van deze samenkomst. Hij kan hier door zijn ziekte niet bij zijn. Siebe, ik wil even zeggen dat we aan je denken en je niet vergeten. Je mag heel erg trots zijn op wat je hier bereikt hebt. En houd vol. Dat wil ik natuurlijk ook aan iedereen hier zeggen en aan alle zieke mensen die er in gedachte ook bij zijn, maar hier niet kunnen staan. Houd vol.

Het is goed en troostend om hier samen te huilen en verdriet te delen. Want rouw bestaat ook voor de levende mensen, voor een leven dat er niet meer is. Laten we elkaar niet vergeten in het donker en liefde blijven geven, ook als je het contact kwijt bent met een ziek persoon, hoe lang geleden ook, stuur een berichtje, ook als je niet weet hoe. Laten we blijven hopen, toch maar kaarsjes blijven aansteken, en blijven spreken zodat er ook geld blijft gaan naar onderzoek. Dat is onze enige hoop om het allemaal vol te houden. Dank jullie wel allemaal. Ook voor de pers die hier aanwezig is. Ik ben dankbaar dat er aandacht aan alle zieken wordt besteed.

Gioia Tolmeijer