PAIS en woede, rouw, hoop, community en doorgaan

Geplaatst op door

Over PAIS en woede, rouw, hoop, community en doorgaan…. In zes korte teksten, geschreven op 26 oktober, de dag na de PAIS-protestwake in Den Haag.

Woede

Ik voel woede. Woede over de manier waarop er met PAIS-patiënten wordt omgegaan. Velen van ons krijgen geen of niet de juiste behandeling. Dat blijkt keer op keer uit de verhalen van ervaringsdeskundigen. Zeker op dagen als gisteren komt dat extra hard binnen.

Rouw

Gisteren was ik bij de protestwake in Den Haag. Het was een aangrijpend moment van collectieve, levende rouw. Veel mensen, onder wie ikzelf, konden hun tranen niet bedwingen. We waren daar om te rouwen om de mensen die zijn overleden, maar ook om de mensen die door PAIS hun leven grotendeels zijn kwijtgeraakt.

Hoop

Gelukkig waren er ook veel mensen die hun verhaal konden delen op het podium en bijvoorbeeld ook de pers te woord stonden. Het is belangrijk dat we onze verhalen blijven vertellen en onze ervaringen zichtbaar maken. Zelf merk ik dat ik ook graag verhalen hoor van mensen die erin zijn geslaagd om de juiste behandeling te vinden. Zulke verhalen geven me hoop.

Community

Ik heb weinig vertrouwen in de politiek, als het gaat om mijn herstel. De politiek kan me niet genezen. Maar ik heb wél vertrouwen in de ervaringen van lotgenoten en in de kennis van hun artsen. Dus dank jullie wel, lieve mensen, voor het delen van jullie ervaringen in de afgelopen jaren. Jullie verhalen en inzichten betekenen veel voor me. Dank ook aan alle artsen, verpleegkundigen, mantelzorgers die ons serieus hebben genomen, ook als ze aanvankelijk nog weinig wisten over PAIS.

Doorgaan

De ervaringen die we met elkaar delen en de informatie die steeds meer beschikbaar komt, hebben me tot nu toe de energie gegeven om door te gaan en te blijven zoeken naar een passende behandeling. Inmiddels heb ik heel veel uitgeprobeerd en gaat het al een stuk beter met me dan vier jaar geleden (afgezien van die verkoudheid van de afgelopen week dan).

Iets teruggeven

Ik wil daarom ook graag iets teruggeven aan deze community. Gisteren heb ik bloemen gelegd. Niet alleen voor een dierbare vriendin, maar ook voor mensen die ik niet persoonlijk ken en die er zelf niet bij konden zijn. Dat was mijn kleine bijdrage.

#PAISprotestwake
#PAIS
#CovidIsNotOver
#Gezondheidszorg
#HealthCare
#Community
#Solidariteit

Ronja Biernat

(Dit artikel verscheen eerder als draadje op Mastodon.)