Uit de oude doos: Gehandicapt is beautiful

Jan Troost, in een rolstoel wegens broze botten en bezitter van een stem die op de radio niet zou misstaan, staat me te woord, samen met Yvon Bakker, die niet kan zien wegens blindheid, maar waarschijnlijk wel kan horen dat ik het heel spannend vind. Het gesprek vindt plaats in een rustige ruimte. Yvon heeft allerlei kleuren in haar haar. Ze vindt het leuk om daardoor op te vallen en niet in de eerste plaats door haar blindenstok. “Beeldvorming”, zegt Jan, “is voor integratie erg belangrijk. Veelal wordt het hebben van een handicap gelijk gesteld aan lijden. Maar is dat wel zo? Ik zou niet willen ruilen met mijn broer die kan lopen. De genetische selectietechnieken worden vaak ter sprake gebracht met de vraag ‘als je een handicap kan voorkomen, waarom zou je het dan niet doen?’. Wij vinden dat de hele discussie rond genetische manipulatie en erfelijkheidsonderzoek enorm eenzijdig. Het is natuurlijk waanzinnig dat er in Nederland gynaecologen zijn die zeggen dat bijvoorbeeld de ziekte van Duchenne ‘niet met het leven verenigbaar’ is”. Yvon: “Wij hebben allebei iemand gekend met Duchenne, en goed, meestal worden ze niet ouder dan twintig, maar het is onzin dat het niet met het leven verenigbaar is.” “Door dat soort uitspraken”, vervolgt Jan, “wordt een bepaalde tendens gezet. Ik vind het van groot belang dat daar tegengas aan te geven. Je ziet een steeds verdergaande gezondheidscultuur. Mensen zijn nog maar voor twee dingen bang en dat zijn doodgaan en gehandicapt raken. Dus alles wat de medische wetenschap ons ten dienste stelt om dat te voorkomen moéten we gebruiken”. Er is in de maatschappij een tendens om het gebruik van die kennis op te dringen. Yvon: “Op tv was laatst een programma waarin mensen die besloten het risico te lopen op een kind met een handicap, zich moesten verdedigen. De mensen die na erfelijkheidsonderzoek besloten tot abortus van een kind dat volgens de test grote kans had op een handicap, werden min of meer op de schouders geklopt. Die hadden het ‘goed’ gedaan. Dat vind ik een gevaarlijke stemming.” “En” vult Jan aan, “nu is het nog een kwestie van keuzes. Maar wij voorzien dat die keuze er straks niet meer is”. Yvon: “Als je alles naast elkaar legt, de bezuinigingen op de gezondheidszorg en de sterk verminderde vergoedingen voor aanpassingen voor mensen met een handicap, de tendens om je voor steeds meer bij te moeten verzekeren, dan zie ik het al gebeuren. Het zou heel moeilijk zijn om mijn eventueel gehandicapte kind in de verzekering te krijgen. Het wordt nog wel ontkend, maar er zijn al genoeg mensen met dergelijke ervaringen.”

Jeroen Breekveldt, Eric Krebbers en Jeroen van Schie in “Gehandicapt is beautiful” (Gebladerte Archief)