Veel mensen met down leiden een prachtig leven

“Over het algemeen heeft Peter er geen last van”, zegt vader Arie, die met zijn zoon naar de Hofstad toog. “Maar tijdens het schrijven van de speech werd hij ermee geconfronteerd dat er mensen zijn die hem niet in het straatbeeld wensen.” Zo ervaren mensen met downsyndroom en hun ouders namelijk het debat rond de NIP-test. Minister Schippers kondigde deze week aan de test te willen openstellen voor alle zwangere vrouwen. Met NIPT is het mogelijk om het syndroom al vroeg in de zwangerschap vast te stellen. Vrouwen zullen daardoor eerder in de verleiding komen om de test te ondergaan, stelt Arie onomwonden. “En dus ook om te aborteren. Ouders zullen steeds vaker te horen krijgen dat ze het kind ook hadden kunnen laten weghalen. Maar als downers verdwijnen, verdwijnt er heel wat moois.” Veel mensen met down leiden immers een prachtig leven, zeggen ook Joke en Dick van der Kolk, de ouders van Anne-José (25). “Het gaat niet altijd over rozen”, geeft Dick zonder schroom toe. “Iemand met down heeft ook problemen. Maar ze kijkt soms met heel andere ogen naar het leven dan wij. Ze heeft niet alleen een extra chromosoom, maar ook gewoon iets extra’s. Wie zijn wij om te zeggen dat deze mensen niet mogen leven?” Toch is dat precies de boodschap die met het vrijgeven van de test en mogelijk het vergoeden via de basisverzekering gemeengoed dreigt te worden, vindt Joke. “Als je zoiets veralgemeniseert leg je maatschappelijke druk op mensen die een kind met down verwachten. Daarmee loop je het risico dat je de essentie uit het oog verliest: dat ieder leven het waard is om geleefd te worden.” Ze kijkt naar de lachende Anne-José. Als iemand het met die mededeling eens is, is zij het wel. “Ik ben gewoon een mens, net als iedereen.”

Dion Mebius in ‘Veel mensen met down leiden een prachtig leven’ (Volkskrant)