Door de verbureaucratisering van de zorg en de bezuinigingen in de zorg is het voor een MS-patiënt als Nannie moeilijk om een elekrtrische rolstoel te krijgen.

Door zorgbureaucratie en bezuinigingen kost het MS-patiënten als Nannie grote moeite om een goede rolstoel te krijgen.

De toenemende verbureaucratisering van de zorg en de bezuinigingen die daarmee gepaard gaan hebben de zwaar gehandicapte Nannie naar eigen zeggen “gesloopt”. “Doordat veel regelgeving van de gemeente en de zorgverzekeraars niet helder uiteen is gezet, wordt alles een grijs gebied en blijkt de kwaliteit van de zorg ver te zoeken”, laat ze weten. Een ervaringsverhaal over haar strijd.

De overheid heeft het in de wet vastgelegde recht op gezondheid praktisch onmogelijk gemaakt. De zorg is niet meer toegankelijk zoals het zou moeten zijn. Het hangt van het karakter, de conditie, de vastberadenheid en het cognitieve vermogen van de patiënt af in hoeverre hij of zij de strijd wil en kan aangaan met de bureaucratische molen die in feite geen “zorg” mag heten.

Bezwaarprocedures

Als progressieve MS-patiënt ben ik al tweeënhalf jaar bezig om mijn zorg op orde te krijgen. Daar horen ook hulpmiddelen bij als een rolstoel, een tillift, tilmatten en zitkussens. Voor alles dat ik nodig heb, moet ik een aanvraag indienen bij mijn zorgverzekeraar of bij de gemeente. Ontelbare keren hebben zorgmedewerkers vanwege mijn aanvragen huisbezoeken bij mij afgelegd. Elke keer moet ik tot vervelens toe het hele verhaal over mijn ziekte vertellen, en wat de gevolgen daarvan zijn. Op mijn aanvraag volgt een beschikking. Meestal zit er een flinke adder onder het gras en wordt mijn aanvraag afgewezen. Daar moet ik dan weer bezwaar tegen gaan maken. De ene keer is dat voldoende en wordt mijn aanvraag alsnog toegekend. Maar de andere keer wordt het bezwaar ongegrond verklaard en moet ik in beroep gaan. De ene bezwaarprocedure is nog niet afgehandeld of ik moet de volgende alweer opstarten. In tweeënhalf jaar tijd heb ik zo’n zes bezwaarprocedures moeten beginnen waarvan er nog twee lopen.

Ondertussen kan ik de zorg niet plannen en ben ik er ongerust over of ik nog wel geholpen kan worden en de zorgverleners kan laten uitbetalen. Niemand werkt voor niets. Er zijn zoveel dossiers over mij aangemaakt dat ik daar heel Nederland mee kan volplakken. Toch is er blijkbaar nooit informatie genoeg. En dan heb ik volgens het indicatie-adviesbureau dat door de gemeente wordt ingehuurd ineens een dochter! Ik ben een 48- jarige vrouw en ik ben kinderloos. Wat is mij hier ontgaan? Heb ik mijn eigen zwangerschap gemist? Ik kan wel tegen een stootje, maar stel nu dat ik altijd al een kinderwens zou hebben gehad, maar door mijn ziekte geen kind zou hebben kunnen krijgen…

Welke consequenties heeft mijn niet bestaande dochter voor mij op het gebied van zorg? Ik ben afhankelijk van een adviesbureau waarvan de gemeente gebruik maakt. En de gemeente gaat er vanuit dat ik een netwerk van mantelzorgers heb of zou moeten hebben. Dat is voor de gemeente goedkoper, want mantelzorgers hoeft men alleen maar het informele tarief uit te betalen. Dus een dochter die uit de lucht komt vallen is voor de gemeente wel heel aantrekkelijk.

Keuringen

Als ik een aanpassing nodig heb voor mijn “in bruikleen verleende” invalidebus, moet ik de meest gênante vragen beantwoorden. In dit geval gaat het om katheteriseren. Daarbij wil de gemeente van mij weten in welke stoel en in welke positie mijn lichaam zich bevindt, in welke straat, dorp en stad, in welke provincie en op welke snelweg, als ik met de invalidebus op pad ga, en wanneer, waarom en hoe vaak. Voor mij is dat hetzelfde als in het geval dat ik zou vragen aan hen die zich “arts” mogen noemen, hoe vaak, wanneer, waarom, in welke stand en met wie zij seksueel verkeer hebben. Er bestaat nog zoiets als privacy, maar niet voor een zwaar gehandicapte. Ik maak geen moordkuil van mijn hart, maar er zijn grenzen.

De Nationale Ombudsman heeft vastgesteld dat fysieke keuringen “te belastend” zijn voor gehandicapten. De gemeente waar ik woon, is de enige gemeente die een eigen Ombudsman heeft. Die Ombudsman hoeft zich niets aan te trekken van de Nationale Ombudsman. De keuringen vinden op papier plaats, alleen maar om nog meer te kunnen bezuinigen en vaak ook zonder mijn medeweten, zo heb ik gemerkt, uitzonderingen daargelaten. Er wordt zomaar een regeling afgeschaft en een andere regeling in mijn mik geduwd, die uiteraard in mijn nadeel is. Vaak valt dan in de beschikking te lezen dat “de arts” geen medische noodzaak ziet, zonder de patiënt gezien of gesproken te hebben. Als ik dan al voor een keuring moet komen opdraven, dan blijkt het gebouw niet rolstoeltoegankelijk te zijn en wordt me doodleuk verteld dat “de arts” dan wel even naar buiten komt. Dus dan gaan we fijn mijn medische sores op straat bespreken. Nou, ik dacht het niet!

Weegschaal

En neem nu eens de hulpmiddelen die mij worden aangeboden. Omdat ik geen scootmobiel meer kon rijden, moest ik overstappen op een elektrische rolstoel. De gemeente gaf opdracht aan een paar leveranciers om eens in hun depot te kijken of daar misschien nog ergens een tweedehands rolstoel stond weg te kwijnen. Ik kreeg uiteindelijk een rolstoel van een paar jaar oud, die eerst ook nog eens helemaal aan mijn lichaam moest worden aangepast. Er was geen gebruiksaanwijzing bij en het was onbekend hoe vaak de rolstoel al was gerepareerd. Toen ik hem ging uitproberen, bleken de accu’s niet meer te werken en stond ik midden in het veld stil. Het ding bleek niet meer vooruit te branden. Na anderhalf jaar kwam men tot de conclusie dat de aanpassingen aan de rolstoel niet goed functioneerden. Toen ging men maar weer op huisbezoek bij de MS-patiënt en deed men het hele riedeltje gewoon overnieuw. Het mag wat kosten namelijk. Maar men wenst niet “cliëntgericht” te zijn, want dan zou men zogenaamd te ver gaan. Het gevolg is dat er zeker acht tot negen maanden voorbijgaan voordat ik weer over een hopelijk fatsoenlijke rolstoel kan beschikken.

Het is voor patiënten vaak niet duidelijk bij welke organisatie, instantie, gemeente of zorgverzekeraar hulpmiddelen kunnen worden aangevraagd. Dankzij internet lukt mij dat wel, maar er zijn zat mensen die dat niet voor elkaar krijgen, en wat dan? Dan heb je dus vette pech! Men gaat jou namelijk niet wijzer maken dan men zelf noodzakelijk acht. Ik kan best begrijpen dat ik bepaalde informatie moet verschaffen voor aanpassingen of hulpmiddelen. Maar ik vind het wel erg ver gaan dat ik medisch moet aantonen dat ik een speciale weegschaal nodig heb (ik zit immers in een rolstoel). Wat moet ik in hemelsnaam mankeren om in aanmerking te komen voor een weegunit voor mijn tillift? Ik heb niet een of ander griepje onder de leden, nee, ik heb progressieve multiple sclerose en hoe vaak moet ik dat dan nog melden? Dan kom ik bij de cardioloog, die vraagt wat mijn gewicht is. Ik moet het antwoord schuldig blijven en zeg dan ook altijd: “Als u het weet, dan weet ik het ook!”. Elk huishouden kan naar de Blokker gaan om een weegschaal te kopen, maar ik niet. Ondertussen blijk ik behoorlijk vermagerd te zijn, maar ja, we weten niet hoeveel kilo ik kwijt ben geraakt door al deze stress. Ik moet dan maar naar het revalidatiecentrum of naar het ziekenhuis gaan om me daar te laten wegen. Alsof dat niet belastend is voor een – ik zeg het nogmaals – progressieve MS-patiënt.

Klachten

Voorkomen is beter dan genezen, dat is een ieder bekend. Maar niet bij de zorgverzekeraar. Als ik in het ziekenhuis word opgenomen, dan krijg ik een luchtwisselmatras om doorliggen te voorkomen. Maar die krijg ik niet van de zorgverzekeraar. Ik heb beginnende decubitus (beschadiging van de huid vanwege doorliggen). Maar voor zo’n matras zou de noodzaak er niet zijn, aldus de zorgverzekeraar, omdat ik nog geen wonden zou hebben. Pas als mijn huid flink kapot is, zou ik een dergelijke matras kunnen krijgen. In het ziekenhuis worden me ook altijd bloedverdunnende injecties toegediend, omdat ik rolstoelafhankelijk ben en er daarom een flink risico is op trombose. De eerlijkheid gebiedt mij om te zeggen dat ik zo’n drie jaar geleden een heftige zeldzame sinus trombose heb doorgemaakt. In het ziekenhuis mag ik vooral geen gevaar “lopen”, maar eenmaal weer thuis, ach, niet zo janken…

De nieuwe Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen Zorg (WKKGZ) is waarschijnlijk bedacht aan de keukentafel, niet te verwarren met het keukentafelgesprek waarmee mensen in de bijstand te maken krijgen. Die wet zou erop gericht moeten zijn dat patiënten “laagdrempelig” een klacht kunnen indienen over een zorgverlener. In de praktijk blijkt dat het merendeel van de zelfstandige ondernemers in de zorg zich hier helemaal niet van bewust is en dus ook geen klachtenregeling aanbiedt. Is de patiënt eenmaal voorbij dit stadium en heeft hij of zij daadwerkelijk een klacht ingediend, dan komt hij of zij bij de “onafhankelijke” klachtencommissie waar de bewuste zorgverlener bij is aangesloten. Onafhankelijk my ass! Een gevalletje van de slager die zijn eigen vlees keurt! Zodoende kan een zorgverlener wegkomen met al het kwaad dat is aangericht en wordt hem of haar niets meer in de weg gelegd om de levens van gehandicapten te vernielen. Ook het Landelijk Meldpunt Zorg en de Inspectie voor de Gezondheidszorg doen helemaal niets en het is voor patiënten verspilde moeite om zich daarin te begeven.

Topje van de ijsberg

Ondertussen ben ik met dit gezeur zo een jaar van mijn leven kwijt, en voor wat? Professioneel/niet-professioneel, formeel/informeel, AGB-code, Kiwa-keurmerk, VOG, BIG-geregistreerd, klachtenregeling, geschillencommissie, Nederlandse Zorgautoriteit, casemanager, zomaar wat termen die voor mij dagelijkse kost zijn en toch word ik over één kam geschoren met “de gemiddelde Amsterdammer”. De gemiddelde burger van welke gemeente dan ook heeft hier totaal geen weet van. Zelfs de cliëntondersteuners die de gemeente aanbiedt aan patiënten weten hier niet eens het fijne van.

Ik denk dat dit het topje van de ijsberg is. Ik vind wel dat ik recht heb op compensatie, want de rijksoverheid, de gemeente en de zorgverzekeraar zijn verantwoordelijk voor gederfde levensvreugde, bewegingsvrijheid, woongenot, enzovoorts. Hoeveel tijd heb ik niet moeten besteden aan deze nonsens en aan de administratie die ik krijg opgelegd om de zorg voor mij te kunnen verantwoorden. Hoeveel tijd moet ik er niet in steken om hulpmiddelen te verkrijgen, om advocaten te woord te staan en om bewijsstukken te verzamelen? Dat is allemaal ten koste gegaan van mijn gezondheid. Ik ben moe, zo vreselijk moe… Wie gaat die rekening betalen?

Nannie

Share on Facebook151Tweet about this on TwitterShare on Google+6Email this to someonePrint this page

  1. rinus # 1 
    2 weken geleden

    Ik had dit al elders voorbij zien komen waar duidelijk is inderdaad de “zoek het maar uit mentaliteit” van veel instanties, die ondertussen wel de hemd van het lijf vragen, vooral te zoeken naar uitwegen en smoezen mensen hun voorzieningen uit de handen te roven. De overheid heeft geen enkel gezag meer en pest arme mensen de dood in die het daardoor niet meer zien zitten. Zelfs problemen kunnen ontstaan met clientondersteuners, bijvoorbeeld als die niet voorradig zijn, of mensen onvoldoende helpen. Mensen worden behoorlijk aan hun lot over gelaten ondanks dat meneer van Rijn het allemaal op papier heel mooi geregeld had. Het is gewoon een misdaad arme en kwetsbare mensen nog een stapel papier door het strotje te drukken maar gelet op de zielloosheid van veel ambtenaren is dat nu eenmaal helaas een veel voorkomende zaak. De vele hokjes die ambtenaren verzinnen dienen dan ook maar één doel: zo veel mogelijk manieren bedenken mensen dwars te zitten. Of gaan jullie uit van de goede bedoelingen van ambtenaren die het goed met de mensen voor hebben? Kom toch!

  2. DrM # 2 
    2 weken geleden

    Maakt het hierbij uit of je nu in een VVD-gemeente of in een PvdA/SP-gemeente woont?

  3. Paul. # 3 
    2 weken geleden

    Maakt het hierbij uit of je nu in een VVD-gemeente of in een PvdA/SP-gemeente woont?

    Ja en nee. De overheid bepaalt via wet en regelgeving wat de gemeentes moeten doen en geeft daar een bepaald budget voor. Alleen dat budget is de laatste jaren flink minder geworden. Met als gevolg dat gemeentes nu overal op bezuinigen (behalve hun prestige projecten) en dat gaat vaak met de bekende botte bijl waar de menselijke maat zoek is en waar voornamelijk de armere en zieke of gehandicapte inwoner de dupe van is. Als de gemeentes niet doen wat de overheid zegt worden de gemeentes bestraft met boetes. Eigenlijk word het repressieve beleid die eerst voornamelijk tegen uitkeringsgerechtigden werd gebruikt, nu steeds verder uitgebreid met als doel controle. Ondanks de decentralisatie die voor meer invloed van de gemeentes op hun eigen beleid moest zorgen is het de overheid die de regels maakt en hun wil oplegt.

    Hoe goed de SP en andere linkse partijen die in de gemeente raden zitten het ook bedoeld, ze worden iedere keer weer op de vingers getikt door de overheid en met name door de VVD fractie in de kamer. Denk bv. aan het experimenten met een basis inkomen die gemeentes wouden doen maar terug gefloten werden door de overheid met de VVD voorop die koste wat het kost het repressieve en dwingende systeem in stand wilt houden. Als je gaat kijken naar de gemeentes die de participatiewet het strengste uitvoeren is dit vaak een rechtse partij met een lokale partij als coalitie.

  4. Eric # 4 
    2 weken geleden

    Ik vrees dat die basisinkomen-experimenten niet “goed bedoeld” zijn, Paul, maar een verdere uitbreiding vormen van het neo-liberale management-model. Maar daar hebben we het al eerder over gehad. Verder helemaal met je eens, hoor. Hoewel… in Leiden hebben we niet de ervaring dat rechtse partijen de Participatiewet het strengste uitvoeren. Okee, hier zit de VVD ook in de coalitie, maar het is te gemakkelijk om de ‘linkse’ partijen vrij te pleiten door te wijzen op druk van rechts. Historisch is het juist de taak gebleken van linkse partijen om rechts beleid bij hun achterban door te drukken, zie ook als het gaat om wonen, vluchtelingen, enz, enz. Het is hun bestaansrecht.

  5. Paul. # 5 
    2 weken geleden

    Misschien had ik beter moeten schrijven, experimenteren met de bijstand zoals een regelluwe bijstand, een basis inkomen, ect , ect.

    Maar het feit is dat de VVD op de achterste poten stond toen gemeentes, zoals Terneuzen wouden experimenteren met een basis inkomen en andere vormen van een regelluwe bijstand. De repressieve en dwingende vorm zoals bv. de bijstand nu is moest behouden blijven. De VVD was er zeer helder in, aan de inkomens voorziening mocht niks verandert worden of vervangen door een andere vorm van inkomen door gemeentes want dan kan men geen druk en controle meer uit oefenen op de mensen die er gebruik van moeten maken.

  6. Eric # 6 
    2 weken geleden

    Die experimenten met bijstandsgerechtigden zijn sowieso gevaarlijk voor ons, want hoe kan er iets positiefs voor ons uitkomen als de machtsverhoudingen voor ons zo slecht zijn? Alle partijen willen meer neo-liberalisme. Met uitzondering van de SP, maar die wil ook meer, meer, meer werk en disciplinering. Met die experimenten wordt geprobeerd de rechten rechten die we nog hebben te vervangen door iets nieuws, daar heb ik geen enkel vertrouwen in met deze partijen aan de macht. Misschien met een sterke arbeiders- en baanlozenbeweging van onderop, dan had er in potentie niet iets negatiefs uit te hoeven komen, maar die hebben we momenteel niet. Het blijft voor mij merkwaardig hoe veel (baanloze) mensen die macht over het algemeen goed begrijpen in deze situatie zo naïef kunnen oordelen. Het volkomen terechte en op ervaring gebaseerde wantrouwen richting autoriteiten maakt na het aanbieden van wat valse hoop huppakee plaats voor een totaal misplaatst vertrouwen (in hun vage plannen). Ik snap niet dat mensen plots niet meer inzien dat elk nieuw beleid ook 100% zal draaien om disciplinering en opjagen richting onderkant van de arbeidsmarkt, maar dan nóg harder en nóg individueler aan de haaien overgeleverd.

  7. Paul. # 7 
    2 weken geleden

    Eerlijk gezegd heb ik zelf ook heel wat bedenkingen bij de huidige experimenten met de bijstand. Zeker met de huidige NEO liberale politiek die steeds meer rechten van de burgers wil afpakken en de burgers met de kosten van hun beleid wil opzadelen. Dan kun je inderdaad het ergste vrezen. De burgers aan de onderkant van de maatschappij zullen dit als eerste merken.

    Het blijft voor mij merkwaardig hoe veel (baanloze) mensen die macht over het algemeen goed begrijpen in deze situatie zo naïef kunnen oordelen.

    Angst. De mensen zijn bang om ook hun laatste vangnet en daarmee hun inkomsten te verliezen en dat word nu maximaal uitgespeelt. Daarom houden de meeste mensen zich stil. Dat is ook het doel van het repressieve beleid wat de overheid nu voert. Wat men maar niet begrijpt is dat de politiek met deze afbraak steeds verdere gaat tot dat er niets meer over is van het sociale stelsel. En het beperkt zich niet alleen tot het sociale stelsel.

  8. Condor # 8 
    5 dagen geleden

    Ik zie en kom overal steeds meer horrorverhalen tegen hoe mensen vermorzeld worden door het systeem.

    Worden vermozeld ook door gewone uitvoerende mensen in een absurd Orwelliaans Kafkaiaans systeem.

    Ik heb heel veel gelezen over de dame Hannah Ahrendt. Zij heeft een levensmissie van gemaakt over hoe dat kan gebeuren vooral met wat ze zelf heeft meegemaakt voor , tijdens en na de tweede wereldoorlog. Wereldberoemde boeken heeft ze erover geschreven, en haar waarschuwing is dat het allemaal weer kan gebeuren, een holocaust.
    Paul hierboven beschrijft heel goed hoe angst en gehoorzaamheid de regentesse van het kwade kan worden. Angst is meestal de slechtste raadgever. Gepaard met een onnadenkende massa. Immers Stalin en Hitler hebben het niet alleen mogelijk gemaakt.

    Waren meerdere hoofdrolspelers wereldwijd die de wereld in de diepste spelonken hadden gestuurd.

    http://www.imdb.com/title/tt1674773/

    Een film over Ahrendt en wat zij tegenkomt aan onterechte bedreigingen over haar bevindingen. Met en klein beetje zoeken kan je de film, voornamelijk duits engels vinden op internet gratis. Ik wil immers niet onze almachtige organisatie stichting Brein achter me aan krijgen.

    Zij legt in haar leverswerk haarfijn bloot waarom en hoe bepaalde soorten van mensen vreselijke monsterlijkheden uitvoeren. De banaliteit van het kwaad noemt ze het.

    Het verhaal bovenstaand kan zomaar kan zomaar uitgevoerd worden door een eenentwintigste eeuw versie van Eichmann. Geen empathie , totale incompetentie en een verwrongen moraal en plichtsbesef.

    Condor

  9. Paul. # 9 
    4 dagen geleden

    Angst is meestal de slechtste raadgever.

    Er is zijn diverse manieren om het hoofd te kunnen bieden tegen de repressie en onderdrukking van de overheid. De vraag is: hoe ver ben je zelf bereid te gaan?

    Ooit van preppen gehoord? Dat is zorgen dat je bv genoeg voedsel, drinken, kleding en een geld reserve (in de oude sok) hebt. Zeker als je werkt kun je van alles aan de kant zetten en dat komt weer goed van pas als de sociale dienst je weer eens een maatregel oplegt. Je hoeft dan niet meer bang te zijn dat je met lege handen staat want je hebt een reserve opgebouwd die je in dit geval kunt aanspreken. De maatregel is niet leuk maar je hebt nu een wapen, je reserve. Je kunt het dus een tijd uitzingen en ben je niet gelijk afhankelijk van de overheid of iemand anders en het geeft je de tijd om andere middelen te zoeken. Dat slaapt wel zo lekker.

    Een rechtsbijstand verzekering is tegenwoordig ook geen overbodige luxe meer zeker als je met de overheid te maken krijgt. Het goedkoopste is die via de FNV lidmaatschap. Als je 1 keer juridische bijstand nodig hebt of een rechtszaak moet voeren heb je het lidmaatschapsgeld allang terug verdient.

    Het belangrijkste is wel dat je als burger, zeker als uitkeringsgerechtigde, je zelf organiseert. Eendracht maakt macht. 3 miljoen mensen in dit land die niet genoeg werk hebben om rond van te komen of een uitkering hebben is een behoorlijk machtsfactor tegen de Neo liberale politiek. Dus verenigt u en laat uw stem horen.

0

Het kan even duren voor je reactie voor anderen zichtbaar wordt omdat de redactie er eerst nog even naar kijkt. Seksistische en racistische reacties worden niet doorgelaten, evenals scheldpartijen, bedreigingen, 'off topic'-bijdragen en pure 'knip en plak'-reacties (deze website is geen prikbord). Wil je contact met de redactie? Mail dan: doorbraak@doorbraak.eu


Je mag de volgende tags gebruiken: <a href=""> <blockquote> <del> <code> <em> <i> <strong> <b>


*